NBIA Disorders Association
An organization that helps NBIA patients connect with each other and learn about NBIA disorders.
INADcure Foundation
The INADcure Foundation’s mission is to support the development of treatments, including a cure, for Infantile Neuroaxonal Dystrophy (INAD) and other forms of PLA2G6-related neurodegeneration (PLAN).
ENACH Asociation (Spanish)
ENACH Asociaciónde carácter no lucrativo, tiene como fines: Facilitar información, orientación y apoyo a los afectados por enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro.
AIDNAI (French)
Association International DNAI (AIDNAI): L’association continue sont action à l’internationale. Nous avons créé avec d’autres associations un groupe: NBIA ALLIANCE, pour une meilleure visibilité concernant la recherche médicale dans le monde.
Hoffnungsbaum e.V. (German)
Hoffnungsbaum e.V. ist die deutsche Selbsthilfegruppe für NBIA-Erkrankungen. Auf unserer Website informieren wir über die unter dem Begriff NBIA bekannten Krankheiten sowie unsere Selbsthilfegruppe und ihre Aktivitäten.
AISNAF (Italian)
Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative Da Accumulo Di Ferro (AISNAF): Fornire supporto informativo alle famiglie coinvolte, indirizzandole ai centri specialistici di riferimento.
Stichting Ijzersterk (Dutch)
De Nederlandse patiëntengroep voor mensen met NBIA en hun familie. Op deze site informeren wij u over wat NBIA is, welke vormen er momenteel bekend zijn, over de nieuwste onderzoeken en belangrijke data’s.
RareConnect
A site that connects and shares the stories of patients around the world with rare diseases.
NORD
The National Organization for Rare Disorders (NORD) is dedicated to helping people with rare “orphan” diseases and assisting the organizations that serve them.
DMRF
The Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) is an organization dedicated to serving all people with dystonia and their families.