An organization that helps NBIA patients connect with each other and learn about NBIA disorders.
NBIA Disorders Association
The INADcure Foundation’s mission is to support the development of treatments, including a cure, for Infantile Neuroaxonal Dystrophy (INAD) and other forms of PLA2G6-related neurodegeneration (PLAN).
INADcure Foundation
ENACH Asociaciónde carácter no lucrativo, tiene como fines: Facilitar información, orientación y apoyo a los afectados por enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro.
ENACH Asociation (Spanish)
Association International DNAI (AIDNAI): L’association continue sont action à l’internationale. Nous avons créé avec d’autres associations un groupe: NBIA ALLIANCE, pour une meilleure visibilité concernant la recherche médicale dans le monde.
AIDNAI (French)
Hoffnungsbaum e.V. ist die deutsche Selbsthilfegruppe für NBIA-Erkrankungen. Auf unserer Website informieren wir über die unter dem Begriff NBIA bekannten Krankheiten sowie unsere Selbsthilfegruppe und ihre Aktivitäten.
Hoffnungsbaum e.V. (German)
Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative Da Accumulo Di Ferro (AISNAF): Fornire supporto informativo alle famiglie coinvolte, indirizzandole ai centri specialistici di riferimento.
AISNAF (Italian)
De Nederlandse patiëntengroep voor mensen met NBIA en hun familie. Op deze site informeren wij u over wat NBIA is, welke vormen er momenteel bekend zijn, over de nieuwste onderzoeken en belangrijke data’s.
Stichting Ijzersterk (Dutch)
A site that connects and shares the stories of patients around the world with rare diseases.
RareConnect
The National Organization for Rare Disorders (NORD) is dedicated to helping people with rare “orphan” diseases and assisting the organizations that serve them.
NORD
The Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) is an organization dedicated to serving all people with dystonia and their families.
DMRF